16岁少年罕见病缠身 病因不明家庭难堪重负

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     一个16岁的少年，每隔一段时间就要强忍着痛苦，抽取体内的腹腔积液。从今年2月患病以来，他被诊断为淋巴管漏疾病，虽然奔波于南昌、上海的多家大医院求诊，但至今无法查到病因、对症下药，而他每天的住院费用都要花去几千元。

　　16岁男孩彻夜腹痛，检出患有淋巴管漏，病因不明

　　一年前发生车祸是患病诱因？

　　今年16岁的王阁(化名)是安义中学的一名高二学生，今年二月份他被诊断出乳糜性腹水，疼痛将这个孩子无情地驱离了校园生活。

　　“刚开始的时候，他经常全身乏力，出汗低烧，肚子一疼就是一个晚上。”王阁的母亲龚女士告诉记者，她带着孩子来到南昌的某家大医院求诊，经过检查，医生发现王阁患有严重的淋巴管漏，腹腔内会累积大量的白色液体，导致腹腔肿胀，胸腔也受到了影响。

　　医生说，如果能查出这种病的诱因，才能对症下药，而创伤等因素都可能导致这种疾病。而据王阁自己说，去年4月他在校门口被一辆汽车撞倒，但因为没有明显的外伤，他并未放在心上。但经过详细的检查，这种可能性被排除了。

　　疾病罕见，男孩在病痛的折磨下由140斤变成90多斤

　　胸前两道白痕疑是血丝虫病

　　由于一直找不到诱因，王阁只能每隔一段时间进行一次积液抽取，而每次这样的过程既漫长又痛苦。为了尽快给儿子治病，龚女士带王阁到上海中山医院求诊。“医生说像他这样的疾病十分罕见，淋巴管很难进行修补，要根治必须搞懂病因，而要搞懂病因只能通过排除法推断。”龚女士说，医生为他的儿子进行了结核病等一系列检查，但病因仍未能找出。

　　而此时的王阁已由140斤变成90多斤。“这个时候我发现儿子胸前出现了两条竖状的白色痕迹，指甲也开始发灰，大腿不但没瘦反而粗了很多。”龚女士的发现也引起了医生们的注意，医生怀疑是血丝虫导致王阁患病，“这些现象都和血丝虫病患者相似。”

　　但经过血丝虫病的检查，却发现王阁的体内没有血丝虫的痕迹。“本来以为终于找到了病因，儿子的病终于有希望了，现在希望又断了。”龚女士说到此处，长叹了一口气。

　　4个月的排查没有进展，男孩家陷入双重困境

　　每日开销数千元 家庭不堪重负

　　昨日，记者通过视频看到，躺在上海中山医院病床上的王阁显得十分痛苦。王阁的主治医生告诉记者，由于查不出病因，目前的治疗只能维持王阁的生命基本所需。

　　现在孩子无法进食，一吃东西淋巴管就漏得厉害，只能打一些白蛋白和营养液。”龚女士说，为了孩子早日康复，她没有心疼过一分医药费钱，但每天少则1000多元、多则5000多元的医药费还是让她捉襟见肘，也许突然一天，孩子的医药费用就交不起了。

　　记者了解到，王阁的母亲龚女士只是一名普通的小学老师，她每个月还要赶回学校给孩子们上课，长期奔波和节衣缩食已使她比同龄人苍老许多。

　　这家人的痛苦似乎远难结束，本报将会持续关注并帮助这家人渡过难关。

　　如果您想帮一把这个苦难的家庭或奉献一点爱心，请拨打电话 13970815718(龚女士)、86865278