|
|
|
来自舒城的朱学成患有发病率只有百万分之一的“黑尿病”,正常人的小便是黄色的,而他的小便却是黑色的。3月20日早上,记者在省中医院骨科病房见到了朱学成。
朱学成是舒城汤池镇三江村人,今年64岁。“小时候我就发现自己跟别人不太一样,我的小便颜色是黑色的。”朱学成告诉记者,“当时年纪小,家人也觉得无所谓,没觉得对身体有什么影响,从来也没去医院检查过。”朱学成介绍,数十年来,他病情稳定,过着正常人的生活,与妻子孕育了两个孩子。
然而,随着年纪的增大,病魔开始慢慢显现出它的威力。“大概是40多岁的时候,开始觉得腿脚没有力气,下雨天腿脚酸疼。”“今年他的病情突然加重,想站立起来都要两个人扶着,根本没办法走路。”朱学成的老伴许光菊告诉记者,他天天嚷着不想活了。
3月初,他们来到省中医院,检查得知,原来一直以来的腰腿疼痛,元凶是双侧髋关节坏死。“3月15日,我们对他实行了右侧髋关节置换术,换下来的关节让我们都大吃一惊,竟然全是黑色的,像木炭一样,而正常人是黄白色的。”省中医院骨科主任刘安平介绍。
医生经过网上查询才得知,原来朱学成患有罕见的黑尿病。这时家人才回想起来,“2004年时,他曾因膀胱结石在舒城县医院手术,当时取出来的石头也是全黑色。”许光菊说。“黑尿病非常罕见,它的病程进展缓慢,主要侵犯关节,引起关节病变,慢慢坏死。”刘安平说。
3月15日,朱学成进行了右侧髋关节置换术,打算近期安排左侧髋关节手术,但血库O型血一直很紧张,而患者的血色素只有5克,达不到手术标准,主治医生李亮、周正新当即决定自己去献血。前天下午,在国购广场献血车,周正新献了300毫升血,李亮献了400毫升血。
今天上午,两位医生在面对记者时,淡淡地说:“我只是尽量做自己认为对也是应该做的事情。”
黑尿症是一种罕见的遗传性基因病,因尿色发黑而得名。这种疾病与酪氨酸和苯丙氨酸的代谢障碍有关,具有无法合成尿黑酸氧化酶的缺陷。这种酶可降解酪氨酸副产物尿黑酸,尿黑酸有毒,会侵袭骨骼和软骨,致使这些部位加速老化,逐渐出现骨关节炎、肾结石、前列腺结石、心脏病等症状。黑尿症发病率为百万分之一。
|
|