六安一位孤独症儿童家长的独白——孩子，你就是夜空中最亮的星

xiao黄人

    对于今年39岁的刘会芹来说，32岁那年是她人生的一个重要结点。在此之前，她和许多出身农村的青年人一样，离开家乡金寨，跟随丈夫来到大城市广州打工，辛苦攒钱，满怀希望地撑起一个小家庭的未来。然而，一切都从7年前开始发生了变化。那一年，平淡温情的寻常生活戛然而止，继而开始的是一场人生的重大变故。因为，那一年她有了小宇(化名)，而小宇很不幸地是个“星孩”(孤独症儿童)。

　　也许会有人问，拥有一个“星孩”，到底会给一个人、一个家庭带来怎样的变故?何以要用“重大”这样的词汇来形容?对此，也许只有经历过的人才能真正体会吧。

　　现状：“星妈”摆地摊贴补家用

　　2015年，小宇7岁了。从外表看，小宇是个长得壮硕的可爱小男孩。不同的是，他对这个五彩缤纷的世界似乎并不感兴趣，每天都活在自己的小天地里。这个小天地里小到只有妈妈和学校里的老师。

　　对于“星妈”刘会芹来说，她的生活空间同样也很小。除了孩子，也就是学校里的老师，以及同样拥有“星孩”的家长们。2012年，刘会芹来到合肥，带着小宇换过好几个康复机构。在孤独症康复机构里，家长们的性别和姓名并不重要。4年时间里，大家都只知道她是“小宇妈妈”，并没有多少人知道她真正的姓名。这在孤独症康复机构里是很常见的事情。家长本身被淡化，孩子完全成为家长的代名词。

　　在怀上小宇之前，刘会芹在广州一家公司里做质检员。丈夫开了一个小厂，效益也不错。因为工作表现优秀，刘会芹所在的公司一度曾有派她去香港分公司的打算。除了热爱工作，刘会芹还是个喜爱唱歌、跳舞的“活泼分子”。回忆起那段快乐无忧且充满希望的生活，刘会芹常常还会感到非常感伤。

　　2011年，小宇被确诊为孤独症患儿。诊断书拿在手上的时候，刘会芹有一种“无法相信”的悲痛。随后，她辞了职，开始全身心照看孩子。整整一年，孩子都待在医院里，做各种针灸、理疗。罪没少受，钱没少花，病情却丝毫没有进展。花费了大约10万元之后，刘会芹决定带着小宇离开。随后，2012年，母子俩进了合肥一家孤独症康复机构。

　　那是一家名为“至爱阳光”的康复机构，是合肥8位孤独症儿童的家长自筹资金创办的。光听名字，就可以体会那些家长们的心酸和不易。早期的孤独症儿童家长，不仅面临着孤独症知识严重缺乏的困境，更是在入学、康复等多方面举步维艰。而类似“至爱阳光”这样的康复机构，正是这样的家长们万般无奈之下的“创新”之举。

　　带着小宇康复的这几年，刘会芹的家庭经济情况急转直下。丈夫的厂子因为经营不善倒闭了，目前靠给别人运货为生。为了贴补家用，刘会芹一边照顾孩子，一边利用休息时间在天桥或者商场附近摆地摊。生意好的时候，一晚上能赚个几十块钱。后来，她还学会了在微信里卖东西。虽然赚得很少，但刘会芹觉得“这点收入至少证明自己还有点用。”

　　感动：曾登报寻找好心人

　　在照顾孩子的这几年里，有一个经历让刘会芹至今回忆起来仍觉得心存感动。

　　2013年7月的一个傍晚，刘会芹带着小宇来到合肥的天鹅湖边游玩。起初，小宇在湖边的滑滑梯上玩耍。不一会儿，刘会芹的手机响了，她就接了个电话。大约一分钟的时间，刘会芹挂掉电话，转头再看滑滑梯的时候，小宇就已经不见了踪影!

　　那一刻，一种不祥的预感涌上心头，刘会芹跌跌撞撞地朝湖边跑去。得知消息之后，另外几个孩子家长也帮着她一起寻找小宇。然而，诺大的湖面，到处都是游玩的人，要找一个个头不高的孩子并不容易。就在大家焦急寻找的时候，突然听到湖边传来呼救声：“有孩子落水了!”

　　当时，刘会芹的脑子一片空白，腿上没了丝毫力气。几个家长将她架着，急急忙忙推进聚集的人群中。刘会芹看到，沙地上，小宇双眼紧闭，已经没了意识。好几个男游客正在紧张地给小宇做心肺复苏。大约几分钟后，小宇嘴里吐出不少脏东西，身体也开始动弹了。短短的几分钟里，刘会芹根本不知道自己是怎么过来的。直到救护车赶来，小宇被抬上车，她才晃过神来，继而凄然恸哭。

　　在医院的重症监护室里，小宇躺了一夜，总算是被抢救了过来。后来的日子里，回忆起那个惊魂的傍晚，刘会芹还是会心有余悸。她总是念叨，如果没有那些不知名的好心人，小宇肯定是必死无疑了。

　　心存感激的她，再次跑到湖边到处打听那几位救小宇的游客，并没有什么结果。后来，她还专门跑到报社，登报寻找，最终也没能找到那几位好心人。

　　心态：不想未来过好当下

　　“不为模糊不清的未来担忧，只为清清楚楚的现在努力。”对于很多人来说，这也许只是一句励志的“心灵鸡汤”，但对于孤独症儿童的家长而言，却是最朴实的人生信条。

　　孤独症家长之所以抱着这样的生活态度，很大程度上是对未来并无多少乐观的期待。就拿刘会芹来说，虽然她的家庭和本人花费了巨大的精力和财力，但孩子的康复依然进展甚微。不仅如此，她还要经常遭遇来自多方面的精神压力。在热闹的街头或是拥挤的车厢，当孩子横冲直撞时，她得无奈地忍受着别人异样的眼光;回到老家，亲戚邻居们的“嘘寒问暖”也时常让她想要逃离。

　　近年来，我市开启惠残民生工程，其中有一项就是关于对于贫困孤独症儿童的救助。从2012年到2015年度，我市在册的申请民生工程救助的0-10岁贫困孤独症儿童共335名，其中0-6岁贫困孤独症儿童124名。儿童享受该惠残民生工程，可以享受到每年为期10个月的免费康复训练，这从一定程度上缓解了部分贫困家庭的经济压力。但由于没有开展全面、系统的筛查以及家长不愿告知外人孩子孤独症情况，全市孤独症儿童数据暂时并不明确。不过，可以肯定的是，不管在册还是不在册，孤独症家长们都同样面临经济与精神的双重压力。

　　另外，“孩子长大了，康复机构不收了怎么办?”这样的困惑依然是刘会芹这样的家长们觉得惶恐的问题。

　　虽然如此，孤独症家长们并未放弃。康复机构里，有像刘会芹这样放弃了自我勇敢承担责任的母亲，也有白发苍苍已到了退休年龄却依然尽心尽力照顾孙辈的老人。他们周而复始，如同希腊神话里的悲剧人物西西弗斯一般，做着一件耗费巨大精力却似乎无望的事情。让他们坚持下去的，无非是：在那条看似毫无光亮的漫漫长路上，有一个一直陪伴自己的孩子。那个属于自己的独一无二的孩子。他们就如同夜空中最亮的星星一样，永远指引着孤独的前行之路。（记者 汪娟　来源大别山晨刊）

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孩子患病最担心的也就是家长了

仙女下凡来

好好的让他走出来，走向幸福的生活

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以后的日子难过啊

大头兵一名

母爱大于一切

恒生阳光

在每个家长的眼中，孩子都是最棒的

脑残粉

可怜的孩子啊，

我是新手

好伟大的母亲啊，点赞