叶集一对兄弟患怪病 哥俩一天吃不完一碗饭

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六安市叶集实验区有这样一对苦命兄弟，哥俩今年分别16岁和8岁，一种怪病让两个孩子受尽折磨，也让这个家庭濒临绝境。两人全身呈骨架状，四肢无力连饭碗都端不起来，如今哥哥已经丧失了行走能力，走路只能蹲着往前挪；弟弟走路摇摇晃晃靠人搀扶。

　　记者日前去采访时，小哥俩一个坐在门外，一个蹲在屋内，弟弟台运双说：“叔叔，我想上学！ ”哥哥台运江看看记者，继而噙泪仰头看天自言自语：“俺俩还能治好吗？ ”无助而绝望的眼神让人动容。

　　兄弟俩全身呈骨架状

　　兄弟俩家住该区彭洲村结合村民组，听说家里来人了，孩子的父亲台德喜从十几公里外打工的锯木厂冒雨赶了回来，说起孩子的病，这个40岁的汉子几度哽咽。

　　台德喜说，大儿子台运江快到4岁时才会走路，最初他以为孩子缺钙，后来发现孩子身上一点血色都没有，肌肉也开始慢慢萎缩，后来就只能蹲在地上往前挪了。考虑到大儿子的特殊情况，当地ZF允许他们夫妻生了二胎，第二个孩子是个女儿，身体很健康。2001年，小儿子台运双出生了，也是4岁才会走路，今年上半年，考虑到孩子智力正常，就送他去上学，可上了半年学，学校就不敢收了。 “两个孩子全身像骨架！ ”台德喜说。

　　哥俩一天吃不完一碗饭

　　兄弟俩的腿和胳膊非常细，除了苍白的皮肤外，几乎看不到肌肉。孩子的奶奶说，两个孩子饭量很小，一天只吃两顿，早上吃一点剩饭，晚上各吃半碗，加起来还不到一碗饭。 “因为没钱，一个月吃不上一顿肉！ ”母亲陈家云为了挣钱给儿子治病，在木板厂一天干活16个小时，双手皴裂没有一块好的，“只要我能动，就不会丢下他们两个！”陈家云哭着说。在台运双曾经就读的叶集观山学校，该校老师孟利向记者介绍了孩子的情况。孟老师说，台运双今年上半年上了半年学前班，虽然8岁了，但走路摇摇晃晃不停摔倒，由于手臂无力，上厕所都拎不起来裤子，必须专人照顾，该校目前不具备这样的条件，最后只有让他回去了。

　　为治病倾家荡产

　　村民组长吴孔兵说，孩子的父亲结婚之前就很勤劳，18年前，台德喜在全村最早建起三间砖瓦平房，可为了给两个孩子治病无钱翻新，如今家中墙快要倒了只有用木头撑着。

　　台德喜说，他借钱带着两个孩子跑了很多大医院，先后花去十几万元都没有效果。最近一次在沈阳解放军四六三医院，医生说每个孩子手术起码要8万元，因凑不齐治疗费，他们只得回来了。

　　六安市人民医院神经内科主任医师、教授谭守文说，台氏兄弟患的是“进行性肌营养不良症”，一般表现为肌肉进行性萎缩，肌力逐渐减退，最后完全丧失运动能力直至死亡。这种病是和染色体有关的遗传性疾病，病因携带者一般为母亲，生下的女孩身体是正常的，生下的男孩在成长过程中会因肌细胞蛋白质合成障碍缓慢发病。目前还未发现有完全治愈的病例，但病人通过功能锻炼，辅以一定的药物治疗，症状还是会有所改善的。
来源：安徽商报

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