男生患罕见病8年无法出门，失去工作仍坚持梦想，只盼救命药能纳入医保

璀璨、天堂

【男生患罕见病8年无法出门，失去工作仍坚持梦想，只盼救命药能纳入医保】过去8年间，家住广东惠州的25岁青年梁智超都把自己关在家中，无法进行户外活动。他是惠州唯一一名戈谢病患者。这种罕见病，全国仅有300余例。戈谢病让他频繁大出血，血氧量极低，哪怕走上几步路也会气喘吁吁，呼吸困难，伴随而来的，很可能是全身各器官衰竭。

因患病高中就辍学的他，靠在家自学电脑编程和3D绘图设计，找到了一份做设计师的工作，作品曾送到德国参展，并申请了3项国家专利，为单位争取到不少订单，然而工作仅半年病情就加重，现在又只能待在家里。即便如此，梁智超也从未放弃过学习，哪怕身体再痛，他每天都要坚持自学两个小时的设计。无聊时，他就重拾画笔，画着他最喜欢的《海贼王》。他说，路飞是他的偶像，因为他为梦想历经千锤百炼，永不言弃。

梁母说，儿子的病并非无药可治，但目前治疗该病的特效药“思而赞”，一支要23000元，儿子每月需注射12支，他们家实在负担不起。她现在最期盼的就是“救命药”能纳入当地的大病医保。而目前国内已经有很多省市将“思而赞”纳入大病救助或地方医保范畴，这也让梁智超看到了希望：“我不想放弃，我想好好活着，我还这么年轻。”

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渐冻症还是什么病？我认识一位高人，在民间，如果有意愿，我愿意带你们去见这个人。如果连见都不愿意见的话，谁也救不了你！