印尼"蛇皮少年"41天脱皮一次 每小时需泡热水保命,既可怜又可怕

恒生阳光

   据英国《每日邮报》9月24日报道，印度尼西亚少年阿里·维博沃（Ari Wibowo）出生即罹患罕见的皮肤疾病，让他的皮肤变得硬化，每隔41天还会脱皮一次，被称为“蛇皮少年”。每天他必须不断泡热水及抹乳液来帮肌肤保湿，否则严重的硬化问题将有可能夺去他的性命。

   自打出生起，阿里就被医生诊断罹患了罕见的“红人症候群”(red man syndrome)。该疾病为一种过敏症状，会导致肌肤出现硬化、皮屑脱落等问题。由于阿里家里的经济状况并不好，出生的时候医生也感到束手无策，最后直接拒绝治疗他，请他的家人带他离开医院。

   摄影师卢比斯（Nurcholis Anhari Lubis）自从知道了阿里的情况，便决定将此做为他的摄影主题，记录下阿里与“蛇皮”对抗的过程。卢比斯说：“看到他真的会觉得很难过，每天他都需要努力的不让自己的皮肤问题恶化，因为若是他停止的话，硬化的问题会愈来愈严重，身体将会无法动弹变成雕像一样，甚至会因此死亡。”

   据报道，为改善皮肤硬化的问题，阿里每天每隔一小时就需要浸泡热水一次，每三小时就需要涂抹乳液来帮助保湿，但即使是如此，仍无法有效的改善他的状况，皮肤问题已影响到他的右眼视力，也造成了说话上的困难。而当地民众因为害怕被他传染，使得没有学校愿意收留他。卢比斯表示：“当地民众十分迷信，他们相信阿里会这样是因为被诅咒了，但其实阿里是个好孩子，有这样的遭遇实在是为他感到心疼。”

   因为外表看上去与他人不一样，阿里很难交到朋友。

   如今，阿里说话困难，右眼视力受损，左眼则需不断滴眼药水以保持湿润。

清明上河图

可怜的孩子！愿佛祖保佑你！

yay

好可怜！的孩子。

身高170

这种病现在还治疗不了

神通

好可怜，看着很可怕 他的左边手指都没有了  说实话人活一世，没病没灾就算很好了，  哎

漂亮女人

可怜

秋画

好可怜的孩子，这样活着都是受罪  小小年纪却要承受这么多  哎  世界上的可怜人还是很多。。只是我们不知道，  这样的孩子都努力的想活下去，那我们又有什么理由不好好的活下？加油孩子  希望你的病可用治愈！祝福你，上帝会保佑你的

老照片

秋画 发表于 2014-9-26 16:26
好可怜的孩子，这样活着都是受罪  小小年纪却要承受这么多  哎  世界上的可怜人还是很多。。只是我们不知道 ...

smilies1::884smilies1::884:smilies1::890:

果丹皮

这样好痛苦，看着好可怜

yay

好可怜{:soso_e105:}{:soso_e150:}第一张写作业的照片 看的好心疼{:soso_e167:}