一个特教老师和一个特殊天使的故事

pipi123

我是一名大四学生，我的专业是特殊教育。

　　我的故事主角是一个特殊的孩子，特殊到很多工作多年的特教老师也不曾遇到。

　　即将毕业，学校要求上交一份为期两个月的社会实习实践论文。图方便，托关系找了离家很近的一家福利院，这里大多是孤儿，能涉及到我专业知识的部分顶多就是对一些孤儿进行正面的心理引导。本想轻松混两个月了事，却没想到我在这里遇到了可能会让我铭记一生的那个小天使。

　　

　　福利院不大孩子也不多，没有重症残疾的孩子。院长告诉我，只有一个叫小雪的孩子希望我能格外留意照顾，她得了一种叫做pku的疾病，不能随便吃普通的食物，需要长期定量摄入蛋白质。在学校四年，学习了很多患儿疾病，白化病、脑瘫、智障等等都学习过，却唯独从没听过pku这种病。回家查了资料，在搜狐找到了一个专门介绍pku的专题，仔细了解后，终于知道了这种病的可怕之处——不能食用过量蛋白质！患病者身体无法正常分解蛋白质，有毒物质积存于体内对脑神经产生产生不可逆的影响！很多患儿因为没发现这种病，从出生按照常理吃普通母乳和奶粉，直接导致发育停滞，智障等可怕的后果。小雪的病不算是最重的，她可以吃少量的蛋白质，但摄入量要严格的控制。

　　

　　小雪是弃婴，从小在福利院长大，她很乖，每次别的小朋友开饭，她都会一个人到另外的屋子玩玩具，等着阿姨拿给她自己的饭。小朋友们偶尔吃零食或加餐，小雪会安静的在一旁看着，她说她不吃，闻闻、看看就行了。有一次我看到她自己在小屋等着吃饭，对手里抱着的小娃娃说：小宝宝，你要乖哦，院长妈妈说我们不能跟别的小朋友吃一样的好吃的，要是吃了就会生病，就不能跟乔乔、飞飞他们一起玩儿堆沙子了，也不能等长高高的去游乐园！我看着小雪小小的身影，靠着墙哭了很久。她还那么小，她不知道一辈子吃特食对她来说意味着什么，也不会想到等长高长大了，她要一个人背负如何巨大的“特食“经济负担。那天，我突然很庆幸我学了特教专业，我虽然不能治疗小雪的病，但是我却可以在她身边，帮她有个健康、积极向上的心态。虽然身体与正常人不同，却一样可以活得比很多人更精彩更快乐。

　　

　　

　　两个月实习结束，我找到了工作，离开福利院之前，我打算送些吃得给小雪。查了半天，国内生产pku患儿专用配方奶粉的企业竟只有圣元一家。生产其他特食的厂商也几乎没有，要从医院才能买到！这样的缺口对于pku患者来说实在是种困境。希望能有更多的企业和机构能够投入到关爱pku患儿的行列。让更多像小雪这样的孩子能够健康快乐的长大。