寿县男孩患罕见病9年 全身除眼睛外均被感染过

小毛虫

寿县男孩患罕见病9年 全身除眼睛外均被感染过

田响宇在省立儿童医院接受治疗。

　　寿县9岁男孩田响宇有个心愿：希望自己能好起来，让爸爸妈妈不再为他流泪。但是，对于患有罕见的“变异性免疫缺陷病”的小宇来说，这样的愿望面临着残酷的现实。
　全身只有眼睛没病过
　　在省立儿童医院的外科病房里，来自六安寿县的田响宇躺在病床上，没有表情。“这么多年就没怎么笑过，因为太痛苦了。”小宇的妈妈李云说。
　　小宇半岁时，便开始经常出现发烧、中耳炎、口腔溃疡、肺炎等症状。和别的孩子不同的是，每一次生病，小宇的恢复期都很长。为了给孩子治病，李云和丈夫带着小宇跑了多家医院。2006年，上海儿童医学中心确诊小宇患上的是“变异性免疫缺陷病”。
　　由于免疫系统出了问题，小宇的身上几乎没有一处健康的地方。“从耳朵到嘴巴，再到肺部、胃部、关节都陆续感染了。”李云说，现在小宇全身只有眼睛是好的。在病痛折磨下，小宇现在的体重只有15公斤。
　　患罕见疾病无法根治
　　为了搞清楚病因，李云夫妇俩在上海检查时做了血型配对。“结果显示我俩血型相似度就和亲兄妹一样，基因上存在着同样的缺陷。”李云说，她是巢湖人，丈夫是寿县人，两人是在上海打工时相识，并没有任何血缘关系，出现这样的结果，完全是巧合。
　　“这个病的确十分罕见，全球至今不过130余例，夫妻二人基因上存在着同样的缺陷，如果生了男孩将有25%的发病几率，女孩则会低很多。”省立儿童医院普外二科主任戚士芹说，“变异性免疫缺陷病”目前没有有效的治愈方法，想要维持生命，只能长期不间断输送“丙种球蛋白”。
　　现在，小宇每22天就要打一次丙种球蛋白，每次五六支，每支在600元左右，“再加上其他用药，一次至少要4000元，这还不算治疗感染的费用。”李云说，9年间，治病的费用超过百万，而她和老公在上海已经换了多份工作，家里也借了几十万的债务。
　期待有一天不再痛苦
　　到昨天为止，小宇做阑尾炎手术已有20天，但伤口还没有愈合。
　　李云说，看到孩子那么痛苦，她和丈夫真想替他分担。她告诉记者，小宇常常问她：“有什么方法可以离开这个世界？”这让她又震惊又心痛。她问孩子为什么会有这样的想法。小宇说：”如果死掉，睡在床上就不疼了，会很舒服。”
　　做阑尾炎手术前，小宇执意自己走进手术间，“我要是在手术台上下不来，你们怎么办？”小宇的这句话让站在手术室外的父母瞬间心碎。
　　“我们有个想法，还没有征求孩子的意见，如果将来不治，想把能用的器官捐赠了。”李云说，希望能够换个方式，把小宇留在这个世界。

云淡风轻看世界

可怜的孩子

小毛虫

云淡风轻看世界 发表于 2013-8-28 08:57
可怜的孩子

却是可怜的孩子

路过888

早日康复。。

小毛虫

路过888 发表于 2013-8-28 11:08
早日康复。。

但愿如此。

德扬

可怜的孩子，早日康复

小毛虫

德扬 发表于 2013-8-29 10:32
可怜的孩子，早日康复

但愿如此。

搁浅.

真是可怜的孩子  

小毛虫

搁浅. 发表于 2013-8-29 16:09
真是可怜的孩子

看着让人心痛