16岁男孩治病一天花费竟达22万！血友病究竟是一种什么病？

老菇凉

血友病，是一种缺乏凝血因子的罕见病，每10万人里会有3到4个人会患上这种病症，因为缺乏凝血因子，常人轻微的割伤在这些病人身上就有可能是致命伤。治疗这种病，需要一种叫诺其的药。这种药，费用高得吓人。

躺在病床上模样清秀的男孩叫谢子琪，再过几天就16岁了，体型却像十二三岁，这个患有重度血友病的少年，体重不足40公斤，血友病导致的内出血，已经造成了他的四肢严重变形。
血友病是一种凝血因子缺乏导致的出血性疾病，这些患者出血后无法像正常人那样凝结，轻微割伤发生在血友病人身上，就会长时间血流不止。据世界卫生组织的统计，中国血友病发病率约为十万分之三到四，重症血友病人还会出现内出血而命悬一线，这些病人必须长期依靠注射凝血因子维系生命。

谢子琪的母亲说，子琪的病就是在他三个月大的时候发现的。

开始时，冯红梅还不了解血友病，直到儿子发病后，她突然想起自己夭折的弟弟。

医生介绍，血友病是种遗传类疾病，只能通过产前羊膜穿刺来确诊胎儿是否患有血友病而提前终止妊娠，减少血友病的出生率。很多血友病人的寿命都不长，并且伴随这些病人一生的是内出血引起强烈剧痛。


2006年，在河南省人民医院的帮助下，河南血友病患者之家成立了，冯红梅当选为会长。此后，她就开始多方奔走，让更多的人了解这种罕见病，河南省也出台了一系列救助政策，很多血友病人注射用的8因子、9因子进入医保体系。

为了给孩子治病，冯红梅家已经花费了一百多万元，尽管凝血因子药物8因子、9因子已经纳入医保体系，但是子琪体内已经对这种赖以活命的药物产生了抗体，内出血再次发生。每次子琪醒来就会疼得死去活来，痛苦不堪，据冯红梅了解，像子其这样对8因子、9因子产生抗体的，已经占据了血友病患者的相当一部分。

在向专家了解后，冯红梅得知，子琪的痛苦并不是不能缓解，需要注射一种纯进口的药物：诺其，也就是凝血7因子。但是使用这种药物的费用，非常惊人，而且这种药现在只能自费。


由于没有纳入医疗保险体系，不管怎么盘算，冯红梅都没法凑到使用诺其的钱。当记者提出要不要发起社会捐助时，她多次摇头拒绝了。

没有诺其，谢子琪的还在不断的内出血，能不能活命，还是个未知数，为了减轻孩子的痛苦，昨天医生给子其打了四针吗啡，这个剂量已经超过成年人的日使用量。现在子琪因为疼痛已经进入半昏迷状态，我们真心希望他醒来的时候，冯红梅的那些希望会变成现实。